© 2019 by @ameantonella

Eu sou a

Antonella

Uma bebê linda, 1 ano e 5 meses, diagnosticada com AME (Amiotrofia Muscular Espinhal) tipo 1! Uma terapia genética chamada Zolgensma foi disponibilizada e pode me curar! Estou buscando um exército de bons corações para me ajudar alcança-la. Esta é uma Campanha de Arrecadação em prol de medicação.

Conheça a Antonella

Antonella:  ela é essa bebê linda, doce, sorridente e guerreira aí da foto! Em 01/04/2019  veio o diagnóstico devastador: AME (amiotrofia muscular espinhal) tipo 1 ( o mais severo)! A AME é uma doença rara, genética, que caracteriza-se por fraqueza e atrofia da musculatura, acompanhada de fasciculações, de idade de início muito variável, sendo mais grave o comprometimento motor quanto mais precoce o seu início.

Desde que foi internada para tratar da pneumonia, a Antonella se encontra na UTI (unidade de terapia intensiva), respirando com ajuda de aparelhos. Contudo, apesar de ter tomado as 04 doses iniciais do Spinraza, nossa princesinha não teve melhoras significativas ainda, sequer conseguiu alta da UTI, nos levando a buscar incansavelmente por um tratamento mais eficaz. Em 24/05/19, a FDA (equivalente americana da Anvisa) aprovou o Zolgensma nos Estados Unidos, medicamento da AveXis (empresa da farmacêutica Novartis) prometendo prognosticos e avanços muito maiores que o Spinraza, até mesmo curando a doença, pois seu mecanismo de ação é bem diferente do Spinraza.

O que nos separa da CURA, de poder ver nossa pequena filha fora da UTI e do Hospital, tendo verdadeiros avanços motores, é o custo desse novo tratamento: 2,1 MILHÕES DE DÓLARES ou 9 MILHÕES DE REAIS.

POR  FAVOR, nos AJUDE a oportunizar uma vida digna e de qualidade para nossa filha!

Ajude a Antonella a alcançar a cura dessa doença terrível e que MATA tantas crianças por ano.

A AME é a doença genética que mais mata crianças no Brasil.

Infelizmente NÃO TEMOS MUITO TEMPO, pois a terapia gênica (Zolgensma) só pode ser administrado em crianças de até 02 ANOS DE IDADE! Temos muito menos de 05 MESES PARA ARRECADAR O VALOR DO TRATAMENTO!

AJUDE-NOS A CURAR A ANTONELLA!

Doações

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Antonella Garcia Cunha Moro (titular)
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